凌锋委员致力救助孤独症儿童康复，源于一位患儿奶奶……

人民政协报 2023-02-22 12:13:55

“康康，欢迎你来北京。”2月8日晚，首位接受北京凌锋公益基金会资助进行公益治疗的孩子康康，在家长的陪伴下从海南五指山市通什镇红雅村抵达北京首都机场。他将接受为期3个月的评估和康复治疗。

康康，2016年出生，2022年8月被确诊为孤独症（也称自闭症）。父母离异，爸爸为了照顾康康，只能选择做了一名外卖骑手，等晚上孩子睡着了才能出去接单。不仅收入微薄，而且因生活不规律，也患上了胃病。

“孩子虽然不爱说话，但是很乖，爱笑，没有攻击性。喜欢奥特曼，记不得各个角色的名字，但是就是喜欢。”虽然生活不易，但爸爸说起康康，满脸的心疼。

(相关资料图)

来京后的第5天，经过麻醉访视、血管评估、核磁共振扫描等一系列检查，2月13日，康康在优脑银河诊所完成了半天的儿童行为评估，后续将根据评估结果对其进行定向康复治疗。

>>> 因孤独症孩子种下爱的种子

资助孤独症儿童进行康复治疗，缘于全国政协委员、首都医科大学宣武医院神经外科首席专家、北京凌锋公益基金会理事长凌锋教授一次赴海南五指山的调研。

调研时，凌锋在这里遇到了一位17岁孤独症男孩的奶奶。

“我们每天只能在后面追着丁丁（化名）跑。”丁丁奶奶讲，孩子爸妈为了支撑家里的生活均外出打工，家里只留下年迈的爷爷奶奶来照顾丁丁，孩子从小就跟别人不一样，不会聊天，压根坐不住，整天就在他们家后面的山上满山跑。谈及丁丁，奶奶表露出了很多无奈：家里人没有文化，不知道、也没有条件为孩子做什么；现在孩子大了，跑得太快根本追不上，就怕哪天摔了、丢了，生活也没个盼头。

“其实这个男孩就是孤独症患者，但是已经错了最佳治疗时机，令人惋惜。”这个故事在2022年7月被凌锋在一个论坛上分享出来，同时参加活动的演员张钧甯女士第一时间回应，表示愿意为这些孤独症孩子做一些事。此次康康的救治，也是张钧甯所资助项目救助的第一个孩子。

>>> 孤独症患者不仅仅需要被理解和认可，更需要康复

有人说，孤独症患者是古代传说中“仙女”偷换下来的孩子。在某些版本中，这些孩子非常漂亮，但是与人类社会格格不入。

“随着科学的发展、有关研究的深入，孤独症被定义为一种神经系统发育障碍性疾病，通常起病于儿童早期，会影响人的社会交往和沟通能力的发展。在临床上通常表现为社会交往和语言发育障碍，以及兴趣范围狭窄刻板和重复行为，还有很多孤独症人士存在感知觉方面的异常。”凌锋介绍，目前，孤独症的具体病因及发病机制尚不清楚，但普遍被认为是一种由于多种生物因素和（或）心理因素，包括基因、环境及基因和环境交互作用所致的心理病理过程。

“我们时常说，每一个人都是孤独的，渴望被人理解和认可。但是，当孤独成为一种疾病时，需要的不仅仅是理解和认可，更重要的是康复。”凌锋坦言，“我们能为这些孩子切切实实做些什么是最重要的，希望能从医学的角度寻求更多解决方法。”

于是，基金会特殊儿童教育项目团队开始走访多家治疗及培训机构，经过多方对比发现，针对3~9岁这个年龄段已经确诊的孤独症患儿，目前北京优脑银河诊所有一种新型的核磁定位方式，依托独家专利技术开发的“个体化功能脑区剖分（pBFS）技术”，专注于脑疾病检测和治疗，同时辅以专业的康复技术手段，可以在一定程度上刺激孤独症患儿大脑发育，最大限度使其恢复同龄儿童的脑发育进展。

记者了解到，在针对自闭症谱系障碍、脑瘫、发育性言语或语言障碍、智力发育障碍、注意缺陷多动障碍、发育性学习障碍的治疗中，优脑银河诊所可通过“优点疗法”，生成个体精准脑功能图谱，对患儿的异常脑功能进行“修复”，真正实现个性化神经调控。同时和多学科介入与跨学科合作诊疗康复干预体系结合，为患儿提供完善的个性化专属治疗方案。目前，诊所已帮助超百位包括自闭症在内的重大脑疾病患者取得良好的疗效，生活质量得到显著提升。

“这项技术手段目前仅能在北京实施，且价格昂贵。”基金会项目组与优脑银河诊所发起人刘河生教授团队进行了多次沟通，双方针对“孤独症患儿脑功能康复治疗”确认开展合作。基金会项目组也将持续募款，关注孤独症患儿这一群体并给予切实的帮助。

>>> 康复是全年龄段的需求

“从2008年首件提案提议设立孤儿救助基金，到2016年关注志愿医生和智慧化分级诊疗，再到2020年建言康复健康小屋的建设，以及如今关注孤独症儿童的救治。”连任三届全国政协委员的凌锋，在履职的15年里，一直行走在公益慈善的路上，从未停歇。

“康复跟医学是并行的，有人说‘三分治七分养’，实际上我们更应该认为这个‘养’不是躺在床上养，而是‘康复’。也就是说‘三分治七分康复’，它的重要性甚至高于临床医学。有相当一部分人早期是可以通过康复减少残疾的程度，恢复一些能力，使他变得更好，康复其实是全年龄段的需求。”凌锋强调。

“就儿童而言，先天性残疾、孤独症等都需要长期康复；中间几十年，多种疾病都可能造成肢体的残疾和功能的丧失；到了老年，哪怕不生什么严重的疾病，功能的衰退也会需要这方面的帮助。过去我们更重视临床医学，所谓救死扶伤，在一些情况下，能够把人救活就已经了不得了，至于功能怎么样，可能没有那么多的精力、经济条件等，去长期关注。现在人民的生活水平在提高，对美好生活的向往也在不断提高，不仅要活着，还得要活得好、活得有尊严，这就需要康复医学发挥作用。”谈及为何要开展这样的公益救助，凌锋介绍，现在有很多人，包括医生在内，就相信手术治疗、药物治疗，都没有意识到康复对于一个人的健康有多重要。在那些康复医学发展比较早的国家，比如今天心脏放完支架，明天康复治疗师就开始有针对性地训练，在我们这里，无论医生还是家属，很多时候还是认为要多静养一段时间。如果把大家的健康看作一架正在飞行的飞机，预防医学可能是机头，临床医学、康复医学就是飞机的两个机翼，机翼一个大一个小，飞机是无法飞得平稳的。

满足全国人民人人享有健康获得有效的康复的必备条件是人才。“孤独症领域也面临同样的问题，康复治疗师的人才培养迫在眉睫。如何康复涉及的不是大家常规理解的开药的处方权，而是非药物处方权。康复治疗师不应该是一个机械的执行者，只能听从医生的安排，因为在康复训练的过程中，医生并不是每天和病人互动最多的那个人。这个问题不光涉及认知度，还有能力是否足够。康复治疗师需要多方面的知识储备，不单单是医学，还要掌握一些人体工程学、语言学、心理学等方面的内容。”这些年，凌锋也一直在为康复人才殚精竭虑地呼吁。她建议，可以设置不同的准入门槛，需要有哪些学科背景、通过哪些考试，达到更高的门槛，就有更高的准许和待遇，就可以拥有非药物处方权。

来源：《人民政协报》（2023年02月22日第05版）

通讯员：王慧婷

记者：陈晶

版面编辑：陈晶

新媒体编辑：黄喆

审核：周佳佳

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